Bexhill, East Sussex, Hayley Okines adalah gadis remaja
yang baru berumur 14 tahun, tapi penampilan fisiknya 7,5 kali lipat
lebih tua dari usia sebenarnya yang membuatnya tampak seperti
nenek-nenek usia 105 tahun. Penyakit langka progeria membuatnya tua
sebelum waktunya.
Dokter sempat memprediksi Hayley Okines kecil
tak akan bisa bertahap hidup hingga berusia 13 tahun, namun Hayley baru
saja merayakan ulang tahunnya yang ke-14 tahun.
Hayley Okines (14
tahun) menderita penyakit langka yang disebut progeria, yaitu penyakit
penuaan dini pada anak-anak yang membuatnya tampak lebih tua dari usia
normalnya, saat ini dikenal sebagai penyakit paling unik dan aneh yang
pernah ditemukan.
Di luar prediksi dokter, Hayley pun baru saja
merayakan ulang tahunnya yang ke-14 tahun. Bahkan dengan segala
keanehannya, Hayley pun mempublikasikan autobiografinya.
Dalam
bukunya tersebut, Hayley menceritakan bagaimana kesulitan hidup yang
harus ia hadapi karena penyakit langka progeria. Ia tidak suka sekolah
karena progeria sudah membuat tubuhnya seperti seorang nenek berusia 105
tahun.
Progeria membuat rambutnya rontok dan tidak tumbuh lagi,
pembuluh darah di bagian kepala tampak jelas, mengeriputnya kulit karena
jaringan lemak tidak ada. Selain itu, kuku melengkung serta rapuh,
pengerasan di persendian, pengeroposan tulang yang menyebabkan tulang
mudah retak atau patah dan gigi terlambat tumbuh.
Progeria
mengambil nama dari kata Yunani 'proeros' yang bermakna sebelum waktunya
lama. Penyakit langka ini melibatkan protein mutan disebut progerin
yang mempercepat penuaan fisik.
Tubuh penderitanya akan 8 kali
lebih tua dari usia normalnya, sehingga membuat kulitnya tipis dan
memiliki tulang yang rapuh. Pasien progeria juga biasanya akan meninggal
akibat serangan jantung atau stoke pada usia rata-rata 13 tahun.
"Ibu bilang saya 1 dari 8 juta orang, karena kondisi saya sangat langka," jelas Hayley Okines dalam bukunya, seperti dilansir Dailymail, Senin (12/3/2012).
Orangtua
Hayley yang berasal dari Bexhill, East Sussex, tahu ada yang salah
ketika bayinya tidak tumbuh dan berat badannya tidak naik secepat bayi
biasanya.
Dan betapa hati keluarganya hancur ketika ia didiagnosa
dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS). Cerita Hayley pun
mulai mendapat perhatian setelah membintangi film dokumenter 'The Girl who is Older than Her Mother and World's Oldest Teenager: Extraordinary People'.
Pada
April tahun lalu, Hayley diberitahu oleh dokter bahwa tulang pinggulnya
dalam bahaya dislokasi dan ia harus memakai brace tidak nyaman hampir
24 jam sehari.
Keluarganya berharap terobosan dalam ilmu
pengetahuan mungkin membantunya berumur panjang dan lebih baik dari
penderita sebelumnya yang telah meninggal karena penyakit ini.
"Saya
merasa seperti memiliki masa depan untuk direncanakan. Saya berpikir
bahwa mungkin ketika saya tumbuh, saya akan menikah. Ibu mengatakan akan
ada seseorang yang harus menjadi sangat spesial untuk melihat melampaui
progeria saya," ujarnya.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar